自從有了你——一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事

《自從有了你——一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事》是2011年出版的圖書，作者是龔晴。

基本介紹

• 書名：《自從有了你——一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事》
• 作者：龔晴
• 定價：22
• 出版時間：2011-10-20
• 開本：16開

主要內容

自從有了你——一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事

書號： 19557 ISBN： 978-7-301-19557-4

作者： (美)龔晴 版次： 1

開本： 16開 裝訂： 平

字數： 122 千字 頁數：168 定價： ￥22.00

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出版日期： 2011-10-20

出版背景

本書講述了一名罹患罕見先天性疾病阿佩爾氏（Apert）綜合徵的孩子15年來真實的成長故事。它關乎孩子個人、父母、家庭，乃至她所在社會的醫療制度、普通民眾對待先天性疾病患者的態度等文化傳統的問題。所幸，與維維有關的一切都呈一種“良性”的循環，她個人和家庭面對從天而降的艱難、挫折、不幸時，選擇了堅強樂觀地面對並不斷尋求各種途徑去克服甚至征服它們；而她所生活的社會，從健全的醫療制度、友好專業的醫護人員、社區工作者乃至對她和她的家庭抱以友善的友鄰，均在客觀上成就了維維的“身”心康健。
我們感動於維維的故事，感動於她和她的家庭對生命的認識、對不幸的態度，更感動於我們——這些遙遠的讀者們藉由維維的故事有望對生活重新建立起的信心。

章節目錄

引言

維維，意思是“活著”

出生

阿佩爾氏（Apert）綜合徵

媽媽，愛我吧

同路人

修復心臟 ——生命的第一場戰役

顱顏中心初診 —— 漫漫征途的第一步

早期智慧型訓練

顱縫手術

十指連心

是上帝把她造成了這樣

特殊教育和普通教育

小鼓手，合唱團

交友

中部面頰牽引手術

自從有了你，生命里都是奇蹟

附錄1 － 四月的文章

附錄2 －維維詩文

作者簡介

龔晴 1962年生於河北；1966年隨父母下放到甘肅山丹農場；1982年獲北京大學技術物理系學士學位；80年代初，曾在武漢水運工程學院動力系擔任助教；1985—1988年，就讀於北京大學環境中心，獲碩士學位；1989年赴美留學；1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學系博士學位，後留校做博士後研究。科研論文曾在美國學術刊物上發表；90年代末以後從事系統分析、程式設計、資料庫及電腦網頁設計工作。

現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。