自從有了你:一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事

自從有了你:一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事

《自從有了你:一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事》是2011年10月20日北京大學出版社出版的圖書,作者是(美)龔晴。

基本介紹

  • 書名:自從有了你:一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事
  • 作者:[美]龔晴
  • ISBN:9787301195574, 7301195575
  • 類別:中國當代紀實文學
  • 頁數:168頁
  • 定價:22元
  • 出版社:北京大學出版社
  • 出版時間:2011年10月20日
  • 裝幀:平裝
  • 開本:965×1300 1/16
  • 字數:122 千字
內容簡介,作者簡介,圖書目錄,

內容簡介

16年前,在美國攻讀博士學位的龔晴生了女兒維維。維維患有阿佩爾氏綜合徵,這是一種罕見的先天性疾病,是由於基因突變而引起的一系列病變。最突出的特徵是顱縫早閉,上頜骨發育不全,手指腳趾並連。患者還會有脊柱和四肢發育不全,腦積水,繼發性視神經萎縮,肩和肘部的骨性結合和關節固定,智力低下,等等。少數患者還會伴有心臟,腎臟缺損。《自從有了你》就是講述維維成長的故事。 《自從有了你》非常感人,是真實的經歷,更主要的是心靈面對艱難、挫折和不幸的體驗,是對生命的新認識。 “幸福”是被太多濫用的字眼,以致很容易導致迷失。然而,每個人都有自己所認為的幸福。龔晴作為母親的幸福是心靈體驗了許多艱難、挫折和不幸,從生命的歷程得到了滿足感,而維維的幸福感則源於母親、家庭、社會的“良性”循環而重建的人生信心。

作者簡介

龔晴 1962年生於河北;1966年隨父母下放到甘肅山丹農場;1982年獲北京大學技術物理系學士學位;80年代初,曾在武漢水運工程學院動力系擔任助教;1985—1988年,就讀於北京大學環境中心,獲碩士學位;1989年赴美留學;1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學系博士學位,後留校做博士後研究。科研論文曾在美國學術刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上發表;90年代末以後從事系統分析、程式設計、資料庫及電腦網頁設計工作。
現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。

圖書目錄

引言
維維,意思是“活著”
出生
阿佩爾氏(Apert)綜合徵
媽媽,愛我吧
同路人
修復心臟 ——生命的第一場戰役
顱顏中心初診 —— 漫漫征途的第一步
早期智慧型訓練
顱縫手術
十指連心
是上帝把她造成了這樣
特殊教育和普通教育
小鼓手,合唱團
交友
中部面頰牽引手術
自從有了你,生命里都是奇蹟
附錄1 - 四月的文章
附錄2 -維維詩文

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