世界孤獨症日

世界孤獨症日

2007年12月18日,聯合國大會通過第62/139號決議規定,從2008年起,每年的4月2日被定為世界提高自閉症意識日(World Autism Awareness Day),簡稱為世界孤獨症日。聯合國鼓勵各國政府和相關組織在這一天舉行活動,提高人們對自閉症的認識,同時宣傳早期診斷和干預治療自閉症的重要意義。

基本介紹

  • 中文名:世界孤獨症日
  • 英文名:World Autism day
  • 別稱:世界自閉症日
  • 節日時間:4月2日
  • 節日類型:疾病
  • 流行地區:全球
  • 節日起源:聯合國大會2007年12月通過的決議
  • 節日活動:關注自閉症兒童
  • 節日意義:宣傳自閉症及診斷和治療意義
  • 設立機構:聯合國
  • 設定時間:2007年12月18日
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基本信息

根據聯合國大會2007年12月通過的決議,從2008年起,每年的4月2日被確定為世界孤獨症日,以提高人們對孤獨症的認識和關注。自閉症的概念由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納於1943年首次提出。自閉症,醫學上也稱孤獨症,是一個尚沒有被全社會知道、了解的病症。與唐氏綜合徵等疾病不同,自閉症不會影響患者的面容,因此自閉症患者容貌與正常人沒有區別。
2010年4月2日是第三個世界提高自閉症意識日。聯合國設立這一國際日,目的是為了提高各國對自閉症的關注,呼籲人們對自閉症患者給予支持和關懷。
今年,聯合國秘書長潘基文在世界提高自閉症意識日的致辭中特別提出,要尊重自閉症患者等殘疾人的權益。他要求國際社會,一方面要大力開展對自閉症的研究,另一方面要消除對自閉症患者等殘疾人的歧視和偏見,共同創造一個公正、仁愛的社會,給予所有人真正的尊嚴和權利。全球有3500萬人患有自閉症這種神經系統疾病。患病的兒童發育受到阻礙,缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。為了提高人們對自閉症的意識,爭取早期治療改善患者的狀況,聯合國將每年的4月2日定為世界自閉症日。這項決議由卡達提出,另有50個國家共同提案。
自閉症兒童患者,是一個數目不斷增加,卻不為社會所廣泛關注、理解的群體,是個缺乏社會普遍關愛的群體。有報導:美國衛生部官員表示,每56個美國兒童中就會有一人患有自閉症。這樣高的比例遠遠超出人們的估計。為此美國衛生部呼籲公眾加強對這種病的關注。在中國,如果按兒童人口計算,據人口普查統計,2000年,中國兒童人口數量為2億9千萬左右,占總人口的22.89%。自閉症兒童約占了兒童總數的千分之6強。而且不能否認,還有許多自閉症兒童沒有被發現、診斷,更說不上治療。中國的自閉症兒童患者人數和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰。
自閉症是個“疑症”,就目前的國內、國際醫療水平還沒有找到它的病因,對自閉症兒童的所有生理檢查結果都是正常的。但是可以斷定:自閉症是先天性的腦發育障礙疾病,是神經系統的疾病,並且將終身伴隨,不能治癒。國外象美國、英國、日本等已開發國家診斷、治療自閉症已經有40多年的歷史,積累了許多成功的經驗。實踐證明,經過早期正確地、堅持不懈地干預,許多自閉症兒童是能夠融入社會、自立生活的。

主要意義

把每年4月2日定為“世界自閉症日”的意義:從1943年世界上出現第一個自閉症病例至2008年已65年,人類對於自閉症的認知、對於自身責任的認識邁出了新的歷史性一步。 “世界自閉症日”提醒人類社會:應該實現自閉症患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關心。作為普通人,不應把自閉症患者看作憐憫的對象,而應把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀念、社會責任的契機。作為自閉症患者及其直接相關的人員,如自閉症患者家屬、學者專家、醫生護士等,也應把4月2日作為繼續齊心協力戰勝疾病的“加油站”。人們應努力讓4月2日成為自閉症患者自信與愉快生活的節日。

疾病信息

自閉症是世界上患病人數增長最快的嚴重病症,被診斷為自閉症患兒的數量,將超過被診斷患有糖尿病、癌症和愛滋病兒童的總和。目前,全球已有6700萬名自閉症患者,其中男孩患自閉症的比例是女孩的四倍。
至今,自閉症的病因在醫學界尚無定論,目前主要有神經系統損傷、腦的特定部位功能低下、遺傳、病毒感染和免疫缺陷等10餘種觀點和假說。現代醫學手段還不能從根本上治癒自閉症,但特殊教育訓練是改善自閉症兒童發育障礙的有效途徑已成為共識。此外,專家還認為,兩歲至6歲是治療自閉症的最佳時機,早期診斷和治療可以在語言和智商等方面取得顯著成效。
隨著臨床醫師對自閉症的認識、社會公眾對自閉症的敏感度提高,自閉症的外延愈加廣闊和診斷標準的不斷細化,對於自閉症的描述也漸成譜系。據專家介紹,在自閉症的譜系裡,主要包括孤獨症、阿斯伯格綜合症(ASD)以及未分類的廣泛發育性障礙。正是由於對自閉症定義的擴大,無形當中使得發病率有了明顯上升。 專家介紹,在近年來兒童行為中心所診斷的病例當中,兩萬多份病歷中有一萬多個是孤獨症,最常見的還是經典孤獨症。這當中有一些相當輕微的孤獨症,在他看來也許不一定要來醫院進行康復治療,只是孩子本身就是稍微有一些與眾不同而已。那么其次是阿斯伯格,最後的則是不典型孤獨症。阿斯伯格綜合症約占了所有病例的10%左右。
專家說:“往往人們對於自閉症患者都有認識的誤區,都認為自閉症患者會終身不語,其實並非如此。”他用數據表明,其實在兒童自閉症患者當中,有85%以上的患者是會說話的,而早期無語言的患者可能再後來通過學習獲得語言,這樣的神經可塑性可持續到青春期。只有15%的患者會出現語言喪失的情況,而這部分患者基本上都屬於阿斯伯格綜合症,也就是說,呈現語言倒退的患者必定與阿斯伯格綜合症有關。 專家也強調,語言障礙並非自閉症的重點核心,雖然這是患者的其一表現,也不是他們重複刻板的行為,真正的重點核心在於交流障礙,用鄒主任的總結話語來說就是這類患者:不看、不指、不應、不說、不參照、不炫耀、不點頭、不搖頭、不尋求安慰、該怕不怕不該怕卻怕、該笑(哭)不笑(哭)等。

自閉日主題

2014年世界自閉症日主題

據統計,我國目前有1300萬自閉症患兒,平均每100個孩子中就有一個自閉症,全球自閉症患者已經達到6700萬。隨著自閉症發病率的逐年升高,引起了社會各界的高度關注與重視,我國自閉症醫療機構及公益組織在自閉症科研及救助方面也做了諸多努力,並取得突破性進展。
相關人士透露,兩機構聯合發布今年世界自閉症日主題,是社會需求的助推,同時也是兩機構為促進我國自閉症事業快速發展做出的重大嘗試,在我國自閉症事業上具有里程碑的意義。
據悉,早在“十一五”規劃中,中國殘聯就明確把自閉症患者納入殘疾人行列,又從2009年開始對六周歲以下極度困難的家庭實施了搶救性的康復救助。全國中兒院各下屬醫療機構也都採取了不同形式、不同標準的康復訓練補貼。據不完全統計,中國在全國共為上萬自閉症兒童及其家庭提供了經濟上的援助。

2015世界自閉症日主題

2015年4月2日是第11個世界自閉症日,今年的主題——“”。據統計,大概80%患有自閉症的成人處於無業狀態,但他們並非沒有工作能力。專家表示,許多自閉症患者機械記憶能力比同齡人突出,不少患者在音樂、繪畫等方面還擁有特殊的才華,但社會沒有給他們提供太多的就業機會,甚至連日常行為訓練的醫療機構都不足。“圍城裡的孩子”需要社會更多地理解、包容和幫助。

2016世界自閉症關注日

2016年第九屆“國際自閉症日”的主題--藍色行動啟動愛“星”計畫
聯合國大會2007年12月通過的決議,從2008年起,每年的4月2日被確定為世界孤獨症日,以提高人們對孤獨症的認識和關注,今年已經是第九屆世界自閉症日。2015年4月2日,《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》在京發布,報告中指出自上世紀以來,自閉症在中國經歷了由罕見病到流行病的轉變;目前中國自閉症患病率和世界其他國家相似,約為1%,自閉症患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達200餘萬。
由於社會對自閉症的認知度低和保障制度的不完善,導致自閉症孩子在教育、就業、醫療、保障等各個方面存在著很大的問題,自閉症兒童如何融入社會成為當前擺在自閉症家長面前的一座大山。“科學干預、合理治療、平等發展”已成為當今解決自閉症問題的核心原則,只有讓自閉症兒童具備基礎的生活和學習能力,才能夠真正幫助自閉症兒童儘快融入社會。國家在自閉症醫療支持和社會保障方面提供了良好的政策導向,治療自閉症新技術推廣和自閉症殘障兒童福利工作已在全面落實。
4月2日-4月5日,北京德勝門中醫院將啟動“照亮星空”世界自閉症日專家會診,醫院將邀請國內自閉症專家來院會診,幫助自閉症家長制定符合孩子自身體質特點的質量方案,幫助自閉症孩子通過有效的治療儘快融入社會。

“星星的孩子”

包涵
畢昌煜
陳昱先

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