2014年12月26日，中華社會救助基金會中國兒童罕見病救助基金在北京啟動，成為中國第一家關注兒童罕見病救助的專項公募基金。
基本介紹
- 中文名：中國兒童罕見病救助基金
- 啟動時間：2014年12月26日
- 秘書長：范笑天
- 宗旨：為了一切孩子
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啟動儀式
中國兒童罕見病救助基金啟動儀式啟動儀式上，十屆全國人大常委會副委員長顧秀蓮為范崇嬿、張涌等人頒發愛心大使榮譽證書，並為兒童罕見病救助基金頒發組織銘牌，為基金秘書長范笑天頒發聘書。中華社會救助基金會秘書長鬍廣華宣布中國兒童罕見病救助基金正式啟動。
中國兒童罕見病救助基金啟動儀式罕見病
罕見病是指流行率很低、很少見的疾病。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰-1‰之間的疾病或病變，而各國（地區）對罕見病認定的標準上存在一定差異。目前已確認的罕見病有5000-6000種，約占人類疾病的10%。約有80%的罕見病由於遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。罕見病一般為慢性、嚴重性疾病，常累及全身多個系統。目前，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。目前，我國對罕見病尚無官方定義。根據世界衛生組織的定義及其他國家的數據推算，我國有罕見病患者近千萬。
宗旨
本著為了一切孩子，特別是罕見病患兒，讓他們開悟潛能、分享快樂、擁有信心。關注並支持其他罕見病救助組織的生存和發展；關注並救助城鄉罕見病兒童特困群體；關注並幫扶兒童罕見病家庭成員就業和創業；關注並參與推動國家層面兒童罕見病及罕見病相關政策和法規出台；廣泛開展在罕見病方面的國際交流與合作；從而推動兒童罕見病社會救助事業的發展，促進社會和諧。本基金口號：與善同行 愛不罕見。
