中華慈善總會罕見病救助公益基金

罕見病救助公益基金是由中華慈善總會2009年12月23日在北京成立·旨在支持和援助血友病等罕見病患者。建立罕見病救助核心工作團隊及志願者團隊,提高社會對罕見病的認識和了解,呼籲社會各界對罕見病患者的關愛與支持,幫助罕見病患者身心健康的改善,促進罕見病患者獲得可持續的醫療保障。罕見病救助基金將用於罕見病的科普教育、患者生活和醫療援助、患者藝術活動的組織、相關科學研究等活動。

基本介紹

  • 中文名:中華慈善總會罕見病救助公益基金
  • 成立時間:2009年12月23日
  • 地點:北京
  • 宗旨:支持和援助血友病等罕見病患者
這項基金將面向社會募集,用於罕見性遺傳病的科普教育、患者的生活和醫療援助、相關科研活動等。美國生物製藥企業健贊公司向基金捐贈200萬元人民幣作為啟動資金。
罕見病是指流行率很低的疾病,80%以上是由於遺傳原因造成的。儘管中國官方對罕見病還沒有明確定義,但據推算,中國已有類似疾病患者近千萬人,高昂的治療費用是他們面臨的主要困難。

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