基本介紹
- 中文名：龔勛惠
- 民族：漢族
- 代表作品：《美麗凍人——絕症中的堅守》
- 性別：女
人物經歷,家庭生活,結婚,患病,堅持,自傳,主要事件,人物爭議,
人物經歷
龔勛惠，女，漢族，成都市錦江區居民。她是一名“漸凍人”，醫生給她的判斷是最多活3至5年，她憑著堅強的意志和樂觀的心態與病魔已抗爭12年；她不能說話，就通過“全能眼”視控看護系統與人交流，從2013年建立“中華漸凍人之家”和管理“中華融化漸凍人聯合會”等4個群開始，她已幫助2000多名病人及家屬，給予他們精神安慰、講解醫學知識，並自掏腰包資助許多困難病友，甚至捐出了自己的輪椅。目前，她已將自己的經歷寫成一部12萬字的書激勵更多的患者積極面對生活，和病魔抗爭到底。2014年初，她正式註冊成為一名志願者，希望幫助更多有需要的人，她用自己的行動譜寫了一曲感人至深的“生命之歌”。榮獲“中國好人”等稱號。
家庭生活
結婚
1976年，23歲的龔勛惠到了父母催婚的年齡。外公便將男孩楊存瑞帶回了家中。兩人一見鐘情，第一次見面就敲定了終身。同年5月，兩人便舉行了簡單的婚禮，開始了長達39年的婚姻生活。患病之前，柴米油鹽、鬥嘴嬉笑，在他們的生活中都是可以觸摸的幸福。
除了在生活中相濡以沫外，龔勛惠夫婦在工作中也朝夕相對。1987年，夫婦倆一同來到了岷山飯店工作，開啟了共同奮鬥的歲月。1998年，飯店改制，夫婦倆一起下崗。很快她就租了店面開起了乾洗店。
患病
在龔勛惠的苦心經營下，洗衣店生意越做越好。夫婦兩人買了幾個鋪面，正當龔勛惠盤算著，在三聖鄉開農家樂時，生活的列車卻戛然而止。2002年秋季，龔勛惠感覺到身體異常，“當時頭有點暈，右腿感到微微酸軟，無法用力。”雖然做過醫生，也看過不少病人，但龔勛惠並不清楚自己身體究竟哪裡出了問題。她開始四處求醫。可是跑了多家醫院，都無法診斷出病因。“走著走著路就會摔倒，吐字也越發不清楚。”終於，在2003年8月，醫生在她的病例上寫下“運動神經元病”這幾個字，也就是傳說中的漸凍症。
突如其來的疾病凍住了她的生活與身體。
堅持
隨著診斷書而來的，還有她只能存活三到五年這個噩耗。“那天晚上我失眠了，思緒混亂如麻。她說，那時她很害怕，當晚，她在病房裡放聲大哭。然而，家人的陪伴卻讓她決定要堅強地活下去，她想看兒子結婚、想抱孫子。她又開始像以往一樣開朗了起來。
屬於老兩口間的幸福也並沒有被疾病奪走。12年過去了，除了身體無法動彈外，龔勛惠還是健康地生存了下來。“她身體好著呢，秋天了也穿短袖。”龔勛惠的丈夫說，龔勛惠的內臟器官都十分健康。
“他太老了，記憶不如我。”當丈夫把結婚時間說錯時，龔勛惠馬上用頭打出了這句玩笑話，夫妻倆又對視著大笑了起來。雖然龔勛惠無法動手擁抱丈夫，但活著便是陪伴，而陪伴便是最長情的告白。
自傳
“我們沒有認命，日子照樣過。”談起身患漸凍症的妻子，楊存瑞說，他們兩口子也消沉低落過，也抱頭流淚過。有一天早上，龔勛惠大聲對他說：“我不想認命，我還活著，我要繼續過我的生活，不要等死。”從這天起，兩人開始謀劃寫自傳。
“寫自傳不是想說自己有多么悲慘，而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人，挫折讓生命更堅韌。”龔勛惠輕微地擺動著腦袋，轉動著眼珠，用拼音輸入法將這幾個字打入電腦。
“她一直在堅持寫，每一天，她在電腦前一坐就是十幾個小時，僅靠眼睛‘打’字，眨眼上萬次最多能打3000字，衝刺了一年多，才完成了這本自傳。”楊存瑞透露：每天早上8點，龔勛惠準時坐到電腦前，微微擺動腦袋來打字，與QQ群里的病友們交流，而這一坐便要坐到晚上10點。2013年，龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。此外，她還是另外四個漸凍人QQ群的管理者。通過搖頭眨眼，她與外面的世界交流著。她是病友們的“心理醫生”和“知心老大姐”，鼓勵他們保持良好的心態，和病魔抗爭到底。兩年時間，“中華漸凍人之家”群里已經有1200餘位成員了。龔勛惠更是常常自掏腰包資助群里的困難病友。她給群里的困難病友捐贈了羽絨服、蠶絲被、輪椅、手機，價值8千餘元。有時她還會寄出自己做的香腸臘肉，她說：“要讓病友們也品味生活的美好”。
主要事件
義賣自傳為病友籌集6台呼吸機
“這次寫書，是想義賣，將收入捐贈給病友。”龔勛惠艱難地打下上述文字。看著龔勛惠的眼神，楊存瑞立即開始講述：艱難衝刺一年，15萬字的自傳《美麗凍人——絕症中的堅守》終於完成了。2015年年初，我們自費5.4萬元將自傳出版。然而出版社不負責發行，書的銷路成了問題。
“錦江區政府出資買1800本，解決了我自費出版的費用。”龔勛惠說，她同時捐贈了700本書給錦江社區。但剩餘的3000本書的銷路依然是個問題。“我想把這3000冊書賣了，這樣就有9萬元，可以購買6台呼吸機給病友。”今年9月，龔勛惠上淘寶賣書。但一個月她只賣出了15本。現在，如何能夠將書賣出湊到9萬元，成了龔勛惠近期的目標。
人物爭議
“中華漸凍人之家”群主疑涉嫌詐欺
南方日報訊 （記者/曹菲 實習生/泠汐）萎縮側索硬化症（以下簡稱ALS）患者，又被稱為“漸凍人”。近日有網友發現，自稱是知名ALS患者龔勛惠的QQ群群主“龔阿姨”，在“中華漸凍人之家”群里銷售高達萬元的保健品鹿胎素，並推廣已被多部門鑑定為非法的“MMM金融互助平台”理財產品。
廣州市民彭先生是ALS患者的家屬，加入該群後發現，“龔阿姨”銷售的產品名為“PURTIER胎盤素”，自稱吃過該藥後能夠站立，而此前她全身癱瘓，只能依靠機器，通過眨眼的方式打字交流。“龔阿姨”稱這款藥品為紐西蘭進口，售價高達17000餘元，而她和該藥廠有合作，欲購買此藥的患者需將錢打到她的個人賬戶。
彭先生同樣發現上述情況，隨即在群里提出質疑，卻被“龔阿姨”踢出了群。另一名不願意透露姓名的患者家屬表示：“多名病友吃了該藥發現沒有用，提出質疑後都被踢出群了。”
不僅如此，彭先生還發現“龔阿姨”在群里宣傳並引導患者加入一種名為“馬夫羅”的MMM金融平台。
記者於3月初以患者家屬的身份加入了“中華漸凍人之家”QQ群。半個月的時間裡，記者雖未在群聊天中發現有關“胎盤素”的討論，但“龔阿姨”每隔幾日就要提到名為“馬夫羅”的MMM金融平台。她不僅親自發布大量宣傳材料，還勸群內患者和家屬購買產品。
然而，“MMM金融互助社區”及類似金融互助平台，已被銀監會、工信部、人民銀行、工商總局等四部門認定為非法機構，並認為其具有非法集資、傳銷交織的特徵。
廣東正大方略律師事務所律師李桐樣認為，該群主的行為涉嫌詐欺，建議群里的患者和家屬收集相關證據，聯繫工商部門和藥監局介入調查。
