海綿寶貝

簡介,公益活動,

簡介

SMA(脊髓性肌萎縮症)是一種運動神經元性疾病。患者脊髓內的運動神經細胞受到侵害後,人體用於控制肌肉活動的神經細胞就無法正常工作,會逐漸喪失各種運動功能。
對SMA患者而言,完成諸如呼吸和吞咽這樣的基本生活功能可能都會有困難,她們需要依靠呼吸機生活,就像海綿一樣,所以她們也被稱為“海綿寶貝”,但他們思考、學習、與他人社互動動的能力並不受疾病的影響。

公益活動

騰訊視頻《明日之子》聯合病痛挑戰基金會發起“含水唱歌挑戰”,幫助患有脊髓性肌萎縮症的“海綿寶貝”實現音樂夢想,為罕見病群體發聲。
通過含水唱歌的形式,體驗“海綿寶貝”肌無力的感受,並為“海綿寶貝”籌集呼吸機等善款,通過平台和明星的影響力讓海綿寶貝這個罕見病群體被大眾所認知。

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