《拯救嬰兒》，史蒂芬·蒂默曼斯、瑪拉·布赫賓德 著，高璐 譯，華東師範大學出版社，2020年11月。
基本介紹
- 中文名：拯救嬰兒
- 作者：史蒂芬·蒂默曼斯、瑪拉·布赫賓德
- 原作品：Saving Babies?The Consequences of Newborn Genetic Screening
- 譯者：高璐
- 出版社：華東師範大學出版社
- 出版時間：2020年11月
- 定價：75 元
- 裝幀：平裝
- ISBN：9787576004489
- 副標題：新生兒基因篩查之謎
內容簡介,圖書目錄,作者簡介,譯者簡介,
內容簡介
這本對新生兒篩查的社會現實進行的複雜而嚴峻的作品，闡明了政策、技術、臨床醫生、醫療機構和醫療宣傳之間的複雜關係，以及它們對患者和從業者非常強大的影響。我們已經非常清楚，技術進步在承諾解決舊問題的同時，也會產生新的問題。《拯救嬰兒》應該是任何認真關注21世紀衛生政策和人類狀況的人感興趣的作品。
——查爾斯·羅森伯格，哈佛大學科學與醫學史教授和社會科學的Ernest E. Monrad教授
新生兒遺傳病篩查是公共衛生事業的一項勝利，與疫苗接種和衛生設施齊名。但是，由於每年有數百萬嬰兒接受篩查，人們可能會忽視這樣一個事實：每個家庭的情況都是獨特的，他們對篩查計畫的看法-——它的好處、它的焦慮、它難以發音的疾病名稱——都會有所不同。蒂默曼斯和布赫賓德以敏銳的洞察力和同情心捕捉到了這些個人故事。他們所描述的臨床情景，都是真實的，引人入勝，揭示了家屬和醫生的態度和反應，出乎意料又在情理之中。
——韋恩·格羅迪，加州大學洛杉磯分校醫學院醫學博士
圖書目錄
前 言
第一章 新生兒篩查項目的擴大 001
新生兒篩查的緣起 005 / 苯丙酮尿症篩查——一個警世故事 011 / PKU篩查作為成功典範 018 / 美國醫學遺傳學學院報告 025 / 落實擴大化新生兒篩查項目 039
第二章 準病人 047
準病人 052 / 生活在健康和患病之間 086
第三章 疾病本體論的改變 091
肉鹼轉運蛋白缺乏的母體診斷 112 / 知識生態 119
第四章 我的孩子正常嗎？ 125
“正常兒童”這個概念 130 / 來到遺傳學診所 134 / 通過標準化規範使嬰兒標準化 137 / 機械客觀性：生長曲線圖 143
規範化——作為一個道德計畫 154 / 規範化：作為一種預測 158
第五章 預防的極限 177
脆弱的開端：雷納爾多·岡薩雷斯 181 / 新生兒篩查和症狀軌跡 187 / 治療代謝紊亂 199 / 預防的限制 213
第六章 擴大化新生兒篩查能救命嗎？ 217
機會之窗 226 / 被挽救的生命 229 / 新舊公民身份 237 / 失去的生命 253 / 抓住和錯失的機會 257
結論：新生兒篩查的未來 259
注 釋 297
作者簡介
史蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大學洛杉磯分校社會學系教授，主要研究方向是醫學社會學和科學研究。他使用民族志和歷史學的方法來解決美國營利性醫療體系中的關鍵問題，對醫療技術、衛生專業、死亡和死亡以及人口健康等領域多有關注。他同時也是《 社會科學與醫學》期刊的醫學社會學編輯。
瑪拉-布赫賓德（Mara Buchbinder），北卡羅來納大學大學教堂山分校社會醫學副教授和人類學副教授，該校生物倫理學中心的核心教員。她最近的工作重點是關注患者、家庭和醫療服務提供者如何應對醫療技術、法律和衛生政策變化帶來的社會和倫理挑戰。
譯者簡介
高璐，中國科學院自然科學史副研究員，研究興趣為生物技術治理與生物技術史。
