妮科爾·德利恩

妮科爾·德利恩

妮科爾·德利恩,出生於美國賓夕法尼亞州匹茲堡。她患有睡美人綜合徵,疾病發作時一天睡眠近20小時,最多持續64天。睡美人綜合徵嚴重影響了妮科爾·德利恩的日常生活,她因此而錯過了很多美好的事情。然而醫學界目前沒有治癒此病的方法。

基本介紹

  • 中文名:妮科爾·德利恩
  • 國籍:美國
  • 出生地:美國
  • 主要成就:少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合徵患者
人物簡介,病症描述,無法醫治,渴望痊癒,

人物簡介

美國17歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合徵患者。這種病聽起來很美,但發作時令妮科爾痛苦不已,一天睡眠近20小時,最多持續64天,因此錯過生活中諸多美好時光。

病症描述

德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬說,女兒發病時一天睡17至19個小時,起床就是進衛生間洗漱、去廚房吃飯,這種狀態通常持續數天甚至一個月,最長一次連續64天。
發病期間,妮科爾即便起床也處於不清醒狀態,仿佛夢遊一般。薇姬說:“她目光呆滯,滿臉茫然,完全不知周遭情況。她會吃很多,走進廚房打開冰櫃門,看見想吃的拚命吃,無論數量,有一次,她一口氣吃下大約1.4公斤軟糖。”
睡美人綜合徵睡美人綜合徵
“這不是一種童話般的疾病,”薇姬說,“她醒不過來,無法自己動手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯過了人生中一些重要時刻,錯過了多個聖誕節和感恩節,過去10年間,她只過了3個聖誕節。”

無法醫治

妮科爾第一次發病時只有6歲。當時,父母見她持續5至7天特別貪睡,仿佛回到嬰兒狀態,便帶她看醫生。好幾家醫院的醫生對此困惑不已,25個月後才確診,妮科爾患有俗稱睡美人綜合徵的克萊恩-萊文綜合徵。這是一種罕見病症,又稱周期性嗜睡貪食綜合徵,多見於青少年,以間歇性發作的飲食亢進、貪睡及心理和行為障礙為特徵。全世界患者僅千餘人,多數人成年後症狀消除。
妮科爾·德利恩 與家人妮科爾·德利恩 與家人
醫學界至今不清楚病因,也沒有特效療法。醫生只能組合刺激類藥物和睡眠藥物,一方面防止患者無預兆入睡,一方面提高患者睡眠質量。“我們花了25個月才找到醫生確診,我希望更多人了解這種疾病,知道它的存在。”薇姬說。

渴望痊癒

長睡不起嚴重影響了妮科爾的生活,她因此耽誤不少功課,只能趁暑假彌補。妮科爾在“克萊恩-萊文綜合徵生活”網站發表文章說:“我憎恨克萊恩-萊文綜合徵,討厭它偷走了我的生命。”妮科爾寫道,睡眠紊亂不僅令她錯過很多美好時光,也令她失去友誼和愛情。“有一個男孩喜歡我,但在我一次發病長睡後,對我失去興趣。”
妮科爾的病令母親薇姬無法外出工作,一家五口全靠父親哈利的薪水生活。
媒體報導妮科爾·德利恩媒體報導妮科爾·德利恩
全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩-萊文綜合徵,尤其是妮科爾自己。她說:“我只想成為一個普通孩子,能夠上學,參加生日聚會和學校活動。”

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