北京市美兒脊髓性肌萎縮症關愛中心

北京市美兒脊髓性肌萎縮症關愛中心(簡稱:美兒SMA關愛中心),由青年演員馮家妹與SMA三型患者馬斌共同發起,並於2016年在北京市民政局正式登記註冊。
機構戰略為:在推動中國SMA醫療事業的進步,幫助和關愛患者與家庭,科普宣傳疾病知識,呼籲倡導高危人群中的攜帶者篩查和產檢普及等方面做出努力。
1、組織召開中國SMA大會:邀請國際、國內在SMA方面有經驗的資深專家,與患者家屬面對面的交流SMA疾病知識與探討目前的研究進展;
2、與國內的專業醫院洽談開通聯合門診與公益通道,讓患者和家屬得到最快、最合理的治療干預,減少誤診;
3、組織開展各類小型專業研討會,編譯國際前沿的SMA的治療指南、藥物研發進展;
4、SMA患兒康療計畫:通過企業折價優惠+公益資助+醫生與康復師跟蹤指導的模式,解決國內患者康療設備使用率低、使用不專業的現象,降低因輔助器械缺乏而導致患者死亡的機率。
5、天使圓夢計畫:通過對接各種社會資源,幫助患者實現生命里五彩的夢想,讓他們的生命里多一些美好的記憶,而不僅僅是生病看病。
6、SMA患者家庭支持計畫:針對家庭中遇到的藥物及護理常識,二胎產檢,高危人群攜帶者篩查,危重患兒PICU里遇到的常見問題,父母對孩子的教育、心理等各方面的諮詢。

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