胡頌文，男，江蘇海安自助透析13年的尿毒症患者。
基本介紹
- 中文名：胡頌文
- 出生地：江蘇海安曲塘鎮
背景,事跡概述,專家說法,
背景
2013年1月初，江蘇海安曲塘鎮人胡頌文自製“鋼的腎”維持生命13年的故事成為了微博熱議的話題。自從1993年被確診為尿毒症開始，胡頌文就得靠著透析生活，為了省錢，胡頌文用廚具、容器和簡單的儀器在家自製了一台“血透機”。有了這台血透機之後，一個月需做13次血透，總共算下來也不到一千元。自製“鋼的腎”減少透析成本，甚至還“科普”給其他患者，胡頌文奇蹟般的13年透析生活除了令人匪夷所思之外，引起了社會對於貧困人員看病難問題的關注。
腎臟病患者需要依靠透析維持生命，但透析的“成本”卻讓很多人咋舌，400元一次，每周三次下來便是1200元。但孫偉告訴記者，這個價格已經很久沒有調整過了。根據省物價局的規定，省級公立醫院透析一次的費用是400元。這個價格從2000年開始到現在一直都沒有上漲過。“如果有醫保的患者，醫保大約可以報銷90%以上。
事跡概述
江蘇省海安縣曲塘鎮國小東面的一條胡同里，住著奇怪的一戶人家。家裡只有母子倆，母親已經八十多歲，兒子正值壯年。
他們極少出門，但經常成車的桶裝純淨水拉到家門口。這引起當地人的好奇。有人說，男的得了一種怪病，得用純淨水洗澡。
但送水工秦宜范可不這么認為。自從到水廠上班後，她每周都要給那家人送水。她知道這是一戶窮苦人家，他們的飯菜里很少能看到肉。那個男的也真有病，他臉色漆黑，走路還一瘸一拐。她根本不相信這個可憐人會用純淨水洗澡。
桶裝水需要扛到二樓，男的沒有力氣，得靠秦宜范幫忙才行。她還得幫他將一桶水放在一個木架上。木架上掛著一些管子，旁邊有一堆鹽水瓶，有一台藍色的機器，還有三個不鏽鋼鍋。床前橫著一桿大木桿秤——這樣的木桿秤如今已經很少見。
有一次，秦宜范終於忍不住了，“用這些水做什麼用呢？”她小心地問。
“配藥。”男的沉下臉，只說了兩個字。
這個用純淨水“配藥”的男人叫胡頌文，是一個終末期腎衰（俗稱尿毒症，一種公認無法治癒的疾病）患者。他自製了一台血液透析機，並奇蹟般地存活了13年，遠超過尿毒症病人的平均透析生存期。
昂貴的血透
2008年的一份研究報告指出，中國的透析患者總數已超過十萬人，每年用於透析治療的費用接近一百，但大部分病人因為經濟原因被擋在醫院血透室之外。
為了避免讓自己陷入麻煩，13年來，胡頌文小心地守著這個秘密。2012年7月，他改變了主意。藉助那台二手電腦，他將那個血透秘密發到了網上。
18分11秒的視頻，展示的是一個奇蹟：一個尿毒症患者，沒有任何醫護人員的幫助，在最簡陋的環境中，用最原始的材料和方法，為自己做血透治療——一種高端的替代醫療技術。
作為醫學史上的偉大發明之一，血透誕生於約100年前。它的出現緣於醫生的一個美好願望：製造一個體外運行的人工腎，代替人的腎臟，以延長那些尿毒症病人的生命。
如今，理想變成了現實，人工腎已經成為最成熟的一項醫療替代技術。它根據物理學上的“彌散”等原理，在人體之外建立一個血液通路，病人被抽出的血液通過一種特殊裝置，與模擬人體內環境配製的透析液進行物質交換，體內的代謝廢物和多餘的水分得以排出。
但做起來可就不同了。血透從動物試驗到治療第一個病人花了14年，到普及為針對尿毒症病人的一種延長生命的常規有效措施，則又花了40年。
雖然血透技術在醫學上已相當成熟，但卻極為昂貴。在中國，一次透析的收費在400元以上，一個病人每周需要做三次透析。
然而，他們只占需要透析的病人總數的10%，大部分病人因為經濟原因被擋在醫院血透室之外。
2009年，北京通州自助透析室被取締事件轟動全國。因無法支付高昂醫療費，10個底層病患者用3台二手透析機自救，但遭到執法人員以違反《醫療機構管理條例》的名義取締，拉走他們賴以生存的“腎”。不甘等死，卻自救無門，成為貧困患者殘酷而兩難的現實。
1993年，在南京氣象學院讀大三的胡頌文被確診尿毒症後，在醫院接受了6年血透治療。儘管學校、社會、親友等均提供了幫助，但還是花光了家裡的積蓄。
像胡頌文這樣的尿毒症患者，除了少數幸運者可以換腎，絕大多數都靠透析（包括血透和腹透，以血透為主）維持生命。一旦離開了透析，他們最多活不過一個月。
當年在醫院做血透期間，胡頌文曾目睹多個尿毒症患者的悲劇。其中一個叫王建華的病友，家境原本不錯，但三年透析下來，仍是人財兩空。
王建華家裡花的錢據說可以在鄉下蓋一棟樓。因為沒錢做血透，他的身體越來越差。當年年底，家人湊了最後一筆錢，將他抬進了醫院，勉強過完年後就死了。
如果沒有後來的自救，胡頌文的命運將和王建華們一樣。“我從來沒想到能活這么久。”胡對南方周末記者說。
造“腎”
胡頌文打算自製一個血透機，並搬到家中——確切地講，是搬到家中不到五平方米的廁所里。幾乎所有人都認為這個年輕人瘋了。
在家做透析的想法，最早產生於1996年。那時，胡頌文認真看了著名腎內科專家王質剛編寫的《血液淨化學》，發現血透其實一點也不神秘，只不過將他高中時學過的一些科學原理用在了人身上。而國外也早就有了家庭血透。
“血透中真正起作用的，其實是透析器而不是血透機。血透機不過是輔助透析器工作。”胡頌文說，“但這個基本道理，大部分病人都不懂。”
一個進口透析器的價格大約一百元。但一台進口血透機的價格卻高達幾十萬——它是支撐血透高價位的重要因素。此外，一次性耗材是血透價格居高不下的原因之一。
胡頌文的做法是：自己購買透析器，儘可能重複使用（通常是8次），把單次成本降到10元左右；自己購買粉劑和純淨水配製透析液；自己購買鹽水沖洗管路，自己購買肝素。這三項加起來是五十元左右。
此外再加上大幅降低的輸血器、皮管的費用，總共算下來，一次自助透析的費用不到60元，僅為在醫院做血透的八分之一。一個月需做13次血透，總共算下來也不到一千元。
5000元的血泵是胡頌文最貴重的一個設備。為了節省成本，胡頌文甚至還曾試圖自己造一台，但最終發現超出能力。
他還試著花了一千多元裝了一套水處理系統，如果能行，便可以不必再買純淨水。但因水質問題，這一嘗試未能成功。
胡頌文最初將他的想法告訴醫生時，幾乎所有人都認為這個年輕人瘋了。難道不是嗎？
長期以來，血透一直是高科技醫療手段的代表。醫院需經嚴格審批方可建立血透室。血透室除了有昂貴的設備，還必須有經過嚴格培訓的醫護人員操作，才能達到治療效果。
由於血液在體外循環，血透室通常還是醫院除手術室外消毒要求最高的地方。即使如此，血透事故仍不能完全避免。
關於血透病人感染C肝的事件屢有報導。衛生部曾於2010年專門就血透出台檔案，以保證血透質量和醫療安全。
而胡頌文卻打算將這一切搬到家中——確切地講，是搬到家中不到五平方米的廁所里（冬天為了節省取暖費用，胡頌文會將透析地點由二樓轉移至一樓的廁所）。世上還有比這更瘋狂的事情嗎？
事實上，在中國透析界，一直有一個根深蒂固的觀念：透析治療高深莫測且充滿風險，只能在醫院且主要是大醫院內開展。
胡頌文想活命，但他沒有錢。他所能藉助的條件是：一台血泵、一個空心纖維透析器、兩個穿刺針、數根管路，數桶純淨水，巴氏消毒液，福馬林消毒液，外加他81歲高齡的母親。
1999年3月31日下午，醞釀已久的胡頌文開始了他的首次血透試驗。他拿出96前年準備的那些材料，配液、插管、沖洗。在他眼中，一切和在醫院做血透時沒什麼不同，他胸有成竹。
惟一擔心的是血管穿刺。當初在醫院透析時，大部分操作都由胡頌文自己完成，只有穿刺需護士幫忙。
出乎意料，首次穿刺即告成功。看著自己的血液瞬間通過管路進入透析器，胡頌文知道：他可以活下去了。
不過，畢竟是第一次。在稱水、配液、打針等幾個環節，胡頌文有些手忙腳亂，但沒出大問題。他的首次血透比正常情況多花了一個多小時，一直到晚上才結束。
和後來的13年情形一樣，每次給自己做血透時，胡頌文身邊沒有任何專業醫護人員指導，只有他的母親陪伴。“我當時很怕，怕他在我跟前死掉。”老人對南方周末記者說。
刀尖上跳舞
韓涼根跟胡頌文剛學會自己血透，就開著機車到醫院“顯本事”，很是讓醫生們沒面子。結果在家做血透沒多久就傳出他的死訊。此後，再也沒人敢跟胡頌文學。
除了用以提供動力的血泵和圓柱狀的透析器，胡氏血透機的其他組成部分均用土辦法：胡頌文自己購買透析粉劑，用三個不鏽鋼鍋配製成透析液；他用電磁爐加熱，用那桿大秤稱重；他自己穿刺，自己插管、自己配製A、B透析液，自己注射肝素，自己沖洗消毒，自己控制脫水量。
讓透析患者們極好奇的是最後一點，因為每個病人透析時的脫水量都被血透機嚴格控制。過多或過少均會讓病人感覺不適。然而胡頌文卻是人工調節——通常是當他感覺頭暈、耳鳴時，便意識到脫水量已足夠。
另外一個讓人驚訝的事實是，做血透13年來，胡頌文從來沒有用過促紅細胞生成素——一種用以促進血液內紅細胞生成的藥物。該藥物通常被視為透析病人的必備藥。
天津醫科大學第二醫院泌尿科原副主任醫師周光達分析認為，原因在於胡頌文病變的腎臟上生出了一些囊腫（獲得性腎囊腫）。根據他的經驗，這些囊腫恰恰可以生成促紅細胞生成素。
由於易伴生各種併發症，血透病人還需要服用其他各種藥物，這些藥物的價格同樣昂貴，且有的不能通過醫保報銷。而胡頌文則用最便宜的藥物代替，比如兩三塊錢一盒的阿斯匹林、心痛定等。他還服用論斤賣的工業用碳酸鈣，用以補充體內流失的鈣（元素）。
胡頌文的血透土辦法，讓周光達想起三十年前的情形。那時的血透機沒現在先進。有些小醫院的透析室與胡頌文的做法類似。如今，血透的大部分操作由儀器自動控制，各種先進而昂貴的藥物也紛紛面世。
在上海某三甲醫院腎內科主任醫師孫華（化名）眼中，胡頌文是“刀尖上跳舞”。在她看來，做血透時，因為需要在體外建立血管通道，透析液又要模擬人體內環境精確配製，因此透析過程充滿風險，稍有閃失便可能有意外發生。
孫華說，在家中做透析，拋開設備限制不談，僅需要規避的風險就包括：感染、空氣栓塞、透析液濃度異常、肝素劑量掌握不準等。“對於一名患者，都能做到這些實在難以想像。”
孫華所不解的是，假如真的是在“刀尖上跳舞”，胡頌文何以能一跳13年？“太牛了！”她只能如此解釋。
13年透析生涯中，胡頌文僅出過一次事故。有一次透析開始後，他突然感覺針眼處刺痛，再一看，管子中的血液變了葡萄酒般顏色。胡頌文意識到，他碰到了透析中最危險的併發症：透析液濃度異常所導致的溶血症。於是立即停止透析，更換了透析液。
胡頌文後來回想，他當時應該是把A、B透析液的濃度搞混了。
類似的事故，周光達當年在醫院中也遇到過一次。當時，正在透析的病人們突然驚叫、全身痙攣。後來查出，原來是血透機用於自動配置透析液濃度的比例泵失調所致。
並不是所有人都像胡頌文這樣幸運。2005年底，一個叫郭恆根的尿毒症病人曾以胡頌文為榜樣，搞了一套設備在家中給自己做血透。但他只多活了三個月。
另一個叫韓涼根的也是同樣的命運。他起初本想跟郭恆根學，但還沒來得及學郭便死了，只好又找到胡頌文。
此後，再也沒人敢跟胡頌文學。
儘管如此，在胡頌文看來，透析的風險被誇大了。“只要具備高中文化，明白了透析的基本道理，按照操作規範，在做的時候注意觀察，是不會出事的。”胡頌文說，“那兩個人出事主要是因為沒文化，還不謙虛。”
還有尿毒症病人想藉助胡頌文的設備，讓他幫忙給他們做血透，並給他適當的報酬。胡頌文均拒絕。“我給自己做可以，教別人也可以，但給別人做不行，”胡頌文說，“一旦出事就麻煩了。”
這些病人無一例外地在絕望中死去。胡頌文不解的是，他們當中有一個人，有一定文化，姐姐是護士，父親是老師，按說是完全有文化自己做的。但寧可等死，也沒自己試一下。
某種意義上，胡頌文將血透秘密公開源於其對命運的敬畏。按他的說法，生命中每逢帶“2”的年份，總會面臨一劫：1982年，他得了急性腎炎；1992年，未徹底治癒的腎炎惡化為尿毒症；2002年7月，他不慎摔了一跤，變成了一個殘疾人；4個月後，他的父親突發腦溢血去世。
2012，又一個帶“2”的年份來了，他預感這將是生命中的又一個門檻。他不信什麼“世界末日”，但擔心再倒霉運。
胡頌文急需外界的幫助。他面臨的迫切問題是：一直照顧他的母親開始力不從心。她已經81歲，是兒子的惟一依靠。
和13年前決定在家做血透一樣，胡頌文決定再次“豁出去”。
胡頌文將視頻上傳網路後不久，北京曝出一條有關血透的新聞：之前，耗盡家財的摩的司機廖丹，為挽救尿毒症妻子的生命，利用醫院的財務漏洞，用一個假公章在醫院免費做了四年血透。然而事情終於敗露，廖丹因涉嫌詐欺被抓。
此事引起軒然大波。廖丹被譽為史上“最偉大的騙子”。社會各界紛紛施以援手。廖丹最終被判緩刑，妻子也得到一筆巨額的救助基金。
看到這條新聞，胡頌文心中竊喜，他期待自己的事情上網之後，能和廖氏夫婦一樣“因禍得福”。
結果讓他失望。他的微博冬粉只有50個，轉發視頻的還不到兩位數。而他“艾特”的透析專家們也均無回音。一個專業論壇甚至刪掉了他發上的視頻。
事實上，只有透析圈內人才能理解他的奇蹟。但是，他們異乎尋常的沉默，讓胡頌文漸漸明白：透析界大概不想讓外人知道的太多。
逢“2”的壞運氣再次來臨。2012年11月17日，胡頌文的母親因敗血症住院。這是她13年來第一次離開胡頌文。胡頌文更加無助。他說，自己本打算，再沒動靜，便製造一起新聞——到衛生局舉報自己，讓對方“取締”自己的血透室。
專家說法
在國外，多年前早已開展了家庭血透。在台灣，社區洗腎室隨處可見。家庭血透或社區血透一方面可以節省費用，另一方面也方便病人。
在天津醫科大學第二醫院泌尿科原副主任醫師周光達看來，胡頌文在家裡做血透13年給血透界帶來了很大啟示。“一些舊的觀念應當更新。”
“長期以來，血透被說成玄而又玄的東西，”周光達說，“實際上，血透的原理不複雜，而且只要操作得當，也是比較安全的。”
血透的基本原理就是“半透膜”，血液中的毒素根據擴散和滲透的原理經“半透膜”排到體外。周光達認為，對於這一原理，學過高中物理的人大都能明白。血透中存在的主要風險只要注意觀察，按規範應對，是可以避免的。
周光達說，血透作為腎功能的一種替代療法已套用於臨床幾十年，確實含有較高科技含量，也有一定的風險。但是，這些因素被誇大了，其背後原因主要在於利益。
據其介紹，在天津，長期以來，利潤豐厚的血透業務一直在一些大醫院開展。一些人為了壟斷利益，往往把血透描述得神秘莫測且充滿風險，他們“既當裁判員又當運動員”，經常以專家身份搞“整頓”，實際是給一些開展血透業務的基層醫院“找茬”，目的是把病人都趕到大醫院去做透析。
在周光達看來，血透的質量好壞與安全與否，主要取決於醫院的管理和醫務人員的責任心，而不是看醫院的大小。
事實上，病人都跑到大醫院去做血透，如果醫務人員數量相對不足，透析質量反而可能難以保證。南方周末記者了解到，前些年各地發生的血透病人感染C肝事故，不少都出在大醫院。原因在於一次性的透析器在醫院常被重複使用。
在周光達看來，胡頌文的成功有其特殊性，不可盲目套用，但至少可以說明一個問題：血透並不神秘，至少在社區醫院是可以開展的。
北京大學第三醫院腎內科主任醫師汪濤認為，在家裡自我做血透本來是應該提倡的，也是國際上發展的趨勢，效果很好也能控制費用。但在中國推行卻面臨阻力。
據汪濤介紹，他本人曾在2007-2009年在北京探索過家庭血透，病人很喜歡，但由於管理者的保守思維以及報銷問題而被迫終止。
