肌營養不良症協會是患者家庭與社會人士發起成立的非盈利公益組織，由500多個患者家庭組成的肌營養不良症社會組織。
基本介紹
- 中文名：肌營養不良症協會
- 性質：公益組織
協會簡介,章程概要,發展目標,
協會簡介
肌營養不良症協會是患者家庭與社會人士發起成立的非盈利公益組織，由500多個患者家庭組成的肌營養不良症社會組織。就像綠色代表友好、生命、成長、生機、希望與活力……戰勝進行肌營養不良症是我們的使命！呼籲支持研究好的治療方案！提高患者生存條件！幫助群體爭取得到社會關愛，讓肌營養不良在將來得到治癒！如果你希望健康和康復事業可加入我們成為會員。本協會接受政府管理機關的監督管理和業務指導。 我們團體如《怒放的生命》《飛得更高》就當是我們團體對生命的不屈精神，也是我們的會歌。哪怕感動不到天與地，起碼超越了自己，生命得到了綻放！這是個堅強的團體，努力活得健康活得有意義，勇敢克服困難！促進醫學科研。
會標
會標章程概要
宗旨：促進身心健康，提高患者生存條件！減輕患者家庭負擔。為肌營養不良症中國康復之路創造條件!
事務範圍：組織發展廣大患者家庭一起向肌營養不良症努力 ，讓社會關注與溫暖，做有益於患者健康的活動。
信念：沒有征服不了的高山，只要有信心！天再高火箭也能上去，我們勇往直前絕不膽祛退縮。成功不屬於消極，成功屬於信心和努力！
精神：同心協力，務實創新，互助共進！成員的生命高於一切！
義務：避免誤診誤治，正確指導。 幫助：精神鼓勵，關心成員生活。
口號：只有我們同心協力幸福才會更早實現!
關於會員申請加入本組織要以下條件 1、真誠！ 2、遵重網際網路規定，尊重管理。 3、入會程式：可加入QQ會員群填寫實名片或在網站註冊會員（不懂的向管理諮詢目前不需交會員費）
發展目標
目前本會能互相交流，互相精神幫助和關懷！我們也接收全國各地義工志願者。目前有大學遺傳博士和多位生物醫學博士教授支持顧問，並和國外團體聯誼，本會具有國際級別，我們是一流水平具有專業進行性肌營養不良症知識的患者家庭團體與博士團隊組織，我們認識國內幾十間三甲大醫院，中醫和西醫教授，並且與歐美等國有交流，掌握世界醫學和科研動態。
發展計畫實際明確：到團員足夠多時選人上電視專題節目（我們擁有治癒此病初步研究理論方案）到時聯繫科學家一起向國內頂級科學機構提交。歡迎加入本組織，從精神生活到未來治癒康復或志願義工免費幫助，患者將會得到實際的關心，堅持到底是我們應有的使命。我們擁有幾個網路平台，包括專門屬於患者家庭的家園交流社區。以下這張是今年的罕見病日肌營養不良症協會的宣傳圖片 。
愛讓我們在一起