北京大愛天使苯丙酮尿症罕見病關愛中心

北京大愛天使苯丙酮尿症罕見病關愛中心成立於2013年2月,經北京市民政局批准註冊成立。中心前身為民間自發互助機構——中國PKU聯盟,成立於2008年10月,由北京趙寧女士創辦。機構致力於宣傳PKU知識,推進社會對PKU的正確認知,資助貧困家庭和 PKU兒童,聯繫社會愛心人士推動PKU公益活動,降低PKU兒童發生智障致殘的幾率,呼籲罕見病立法,促進PKU救助政策的完善。

機構文化,工作目標,

機構文化

機構願景:改變PKU群體飲食禁錮,創建有完善保障、受尊重的社會環境。
機構使命:用我們的行動改善PKU孩子的生存環境。
機構口號:為了萬分之一的愛而行動。
機構Logo含義:機構就像媽媽呵護嬰兒一樣疼愛著每一個PKU孩子,無論你在哪裡,機構就是支撐和保護你的堅實臂膀,漸變的海藍色代表了海一樣的胸懷。

工作目標

1. 普及PKU相關知識。
2. 救助困難PKU群體和家庭。
3. 倡導社會對PKU群體的關愛。
4. 讓PKU群體的飲食豐富多彩。
5. 為PKU群體及家庭提供法律援助。
6. 建立PKU群體和家屬的交流互助網路。
7. 開展對PKU群體的調查研究。
8. 推動罕見病立法,促進PKU救助政策的完善。
9. 推動PKU群體醫療、教育、就業的可及性。

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