臨終不插管俱樂部

臨終不插管俱樂部

其成立的初衷與目的就是讓死亡留下最後的尊嚴,希望人們在意識清醒時在網上籤署“生前預囑”,把死亡的權利還給本人。然而她的這種想法在中國卻因為國人孝道觀念的根深蒂固,在中國很難推行下去。

基本介紹

  • 中文名:臨終不插管俱樂部
  • 創始人羅點點
  • LOGO:七彩樹
  • 性質:民營
俱樂部成立,成立背景,成立過程,社會評論,正面評價,反對聲音,中國現狀,經典案例,俱樂部語錄,

俱樂部成立

當羅點點和她的好朋友幾年前成立“臨終不插管”俱樂部時,完全沒想到它會變成一個重大的、嚴肅的、要一輩子乾到底的“事業”。“俱樂部”聽來就不算個正經事。
ICU病房ICU病房
羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒,曾經從醫多年。起初,她與幾個醫生朋友聚在一起吃吃喝喝,談起人生最後的路,一致認為,“死得要漂亮點兒,不那么難堪”,不希望在ICU病房,身邊沒有一個親人、“赤條條的,插滿管子”,像台吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,“工業化”地死去。
最後,十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。

成立背景

有一天,羅點點無意在網上看到一份名為“五個願望”的英文檔案。這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前預囑”的法律檔案。它允許人們在健康清醒的時刻,通過簡單易懂的問答方式,自主決定自己臨終時的所有事務,諸如要不要心臟復甦、插氣管等等。
羅點點開始意識到:把死亡的權利還給本人,是一件非常重大的事!
而她自己就遭遇過“替別人決定生死的事”。
當時,羅點點的婆婆因為糖尿病住院,翻身的時候突然被一口痰堵住,心跳呼吸驟停,醫生第一時間用上了呼吸機,雖然心臟還在跳動,可是沒有自主呼吸,而且完全喪失了神志。還要不要使用生命支持系統維持老人的生命,讓老人在這種生命毫無質量的狀態下“活下去”,成了困擾整個大家庭的難題。
最後羅點點和家人一起作出了停用呼吸機的決定。後來,在整理老人遺物的時候,家人發現了老人夾在日記本里的一張字條,上面寫著她對在自己生命盡頭時不進行過度搶救的要求。
但當時身為醫生的羅點點仍然感到後怕。如果沒有這張紙條,或者紙條寫著另外的意思,那怎么辦?有什麼辦法能讓這件事不像猜謎語,不再讓逝者生者兩不安?

成立過程

2006年,羅點點和她的朋友成立了“選擇與尊嚴網站”,提倡“尊嚴死”,希望人們在意識清醒時在網上籤署“生前預囑”。如今,網站累計有87萬人次的流量。
她們設計的LOGO是一棵美麗的七彩樹,樹下一片紅葉正在隨風飄落。畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與“死亡”相關。
羅點點說,她要用餘生在全國種這棵“七彩樹”,傳播“生前預囑”理念。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫院等公共場合,都能擺放關於“生前預囑”的宣傳冊。

社會評論

正面評價

中國抗癌協會副秘書長、北京軍區總醫院原腫瘤科主任、從醫40年的劉端祺經手了至少2000例死亡。
他認為羅點點她們做的事兒,太重要了。這個每天把人從深井裡往外拉、跟腫瘤作了幾十年鬥爭的年過六旬的大夫說,從大三學內科起,他就知道了醫學有很多“黑箱”沒有打開,此前學外科時,他還一直信心滿滿。
特魯多塑像特魯多塑像
正如他的同行、武警總醫院腫瘤生物治療科主任紀小龍說:醫生永遠是無奈的,三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是給醫學和醫生髮揮作用的。
可數據顯示,人一生75%的醫療費用花在最後的治療上。
在那些癌症病人最後的時刻,劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說:“我只有國中文化水平,現在我才琢磨過味,原來這說明書上的有效率不是治癒率。為治病賣了房,現在我還是住原來的房子,可房主不是我了,每月都給人家交房租,我死的心都有。”
還有病人說:“就像電視連續劇,醫生導演完每一集,都告訴我們,不要走開,下一集更精彩,但直到最後一集我們才知道,儘管主角很想活,但還是死了。”
有時候,劉端祺會直接對一些癌症晚期的病人說:“買張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。沒多久,病人賣了房來住院了。又沒多久,這張病床就換上了新床單,人離世了。
在這2000多例死亡中,“花掉370萬的人”是很獨特的一個。這位房地產老闆對劉端祺說,我最大的優勢是有錢,我花100萬讓我老婆活10年沒問題吧?劉端祺說,一年都有問題,一個億都活不成。
最後370萬流水樣花完了,患乳腺癌的妻子也走了。
這讓劉端祺想起哈爾濱“550萬天價醫藥費”。家屬認為,我不惜一切代價,用最好的藥、最先進的設備,人就不會走。而醫院也很樂意被市場這隻無形的大手拽著。可事實上,錢能買到高檔病房,卻買不到“不痛苦”,買不到命。
劉端祺感慨:唯科學主義的醫學把人看成了某種疾病或某個發生故障的臟器的載體,或者是某種能找到“顯著差異”的統計學數字,這使得傳統醫學對鮮活生命的呵護異化成了“醫生對疾病”、“醫生對臟器”、“醫生對數字”的“無人醫學”。
在他看來,如今的醫學現狀,正如愛因斯坦早就擔心的“手段日臻完善,目標日趨紊亂”的所謂“科學的進步”。越來越多的醫生髮現,現實生活中,無論多么高齡死亡都是“因病搶救無效”,這不是一句訃聞中的套話,而是一種社會意識。再也沒有壽終正寢,唯有高技術抗爭。
協和醫院的大夫給羅點點團隊的志願者講:我們搶救過一個老太太,她的孫子對我們說,你們一定要像打一場戰役一樣救我奶奶,而且這場戰役只能勝利,不能失敗。你知道他奶奶多大歲數了?105歲!
對那種“生命不息,化療不止”的觀點,劉端祺一直持反對態度,可這種態度常常得不到許多同行的理解。
劉端祺說,整個醫院,他最不願意去的就是ICU病房,儘管那裡展示著最先進的設備。在那裡,他分不清“那是人,還是實驗動物”。

反對聲音

羅點點在一家電視台的演播廳,她成了舉雙手贊成陳作兵大夫的人,而另一派,進行了激烈的反駁。雙方爭得面紅耳赤,主持人不得不數次出來“滅火”。
事實上,這樣的爭論發生在全國的好幾家電視台、報紙上。連“總關注國家大事”的白岩松都花了20多分鐘,專門談這件事兒。
很多人發現,原來每個人都可能是“陳作兵或者陳作兵的父親”,這可能是“每個家庭都會遇到的問題”。正如白岩松在節目開場白的發問:“死亡有一萬扇門,你在哪扇門前謝幕?”
父親走後,陳作兵的手機快被打爆了,其中不乏謾罵、質疑,但他堅持,如果還有一次機會,他還會這么做。
因為父親在最後的日子,完成了在醫院做不了的很多事——和親友告別,回到自己出生、長大的地方,和做豆腐的、種地的鄉親聊天。他度過了最後一個春節,吃了最後一次團圓飯,7菜1湯。他給孩子們包的紅包從50元變成了200元,還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。
他還種了梅乾菜和南瓜。他說:“我怕是等不到收穫的時候了,但是拉拉(他的孫女)還可以吃到。”
這個有公費醫療卻放棄治療、最終也沒吃到梅乾菜和南瓜的老人平靜地走了。正如老人生前說的:“你看這水,一點一滴流到小溪裡面,流到金沙河裡面,再到富春江錢塘江,最後匯進東海,無聲無息的,人的一生,也是這樣啊!”
羅點點去醫院大廳種“七彩樹”,希望傳播“生前預囑”。醫院的負責人婉拒了:“我們這兒是救死扶傷的地兒,誰接受得了你們說死呀!”
她讓朋友在公園的合唱團里發問卷調查,唱歌的阿姨們不樂意了:“活得好好的,這么早讓我們想到死?”結果沒多久,真的死了一個人。大家都開始思考羅點點說的事兒了。

中國現狀

在中國很難推下去。
很多時候,不是醫生,而是中國人“孝道的傳統觀念”這把最有力的手,把各種管子插入了病人的身體。
有的醫生一邊看著胸透片子,一邊對病人家屬說:癌症晚期了,治療的意義不大,但你們還是表表孝心,住院化療吧!
還有的臨終病人本人都不願做最後搶救,但他的子女擔心面對親戚朋友甚至鄰居,說因為自己不讓醫生治,把老父親給“弄死了”,硬把老人塞進了ICU的一堆機器中,眼巴巴地隔著玻璃流眼淚。
除了孝,有的還有利。比如,有的家屬就是不拔管子,病人一直躺了4年多,為什麼不放棄,因為費用不需他支出,他活著一天就從單位領一天工資。還有個病人的兒子跟大夫說,你再給我父親延長一天,我給你1000塊錢。這天是31號。明白什麼意思了吧?!因為“下月的工資就有了”。
實際操作中,“要不要搶救”到底聽誰的?老人不想搶救,子女要搶救,醫生接受哪個?老大簽字不搶救,老二來了要告醫生,你憑什麼不搶救我爸啊!因此,醫生出於自我保護,尊重家屬的意願遠遠勝過尊重病人的意願。
最後決定拔管子了,在過去,談清楚了家屬同意撤,是由醫護人員拔。決定撤時,就告訴家屬怎么操作,他們自己動手解決。
有大夫說:我想起我第一次搶救病人時忍不住濕潤的紅紅的眼圈;想起我見過的最孝順的兒子簽署放棄有創搶救他爹後,在地上“”磕的響頭;想起患者走後家屬的乾嚎,隨後在門口冷靜攤派喪葬費用;想起無恥“醫鬧”,不及時為逝者入殮,就開始盤點醫護失誤準備官司——面對生死真是眾生百態,人性畢現。
羅點點團隊里的席修明是北京復興醫院的院長,他擔任ICU主任幾十年。他把自己的崗位稱作“生死橋頭”,稱ICU技術是一種“協助偷生術”。
這個從34歲就開始擔任醫院ICU主任的專家,23年後,卻當著記者的面,潑了ICU一盆子冷水。他說,他害怕ICU沒有人情味,害怕那種只有機器響的環境。ICU的發展,在勝利中卻迷失了方向。
他常提醒工作人員,一個微笑勝過一片安定。他要求他的同事多給機器旁的老人梳頭、擦身體,撫摸他們,哪怕病人已經沒有了意識。在台灣,老師會讓醫學生們到一間黑屋子裡,每個人躺進一個棺材,用手電筒的光,照亮遺書,慢慢地讀完,體會“死亡的滋味”。
“所以,醫學是個貴族的學科,是自然科學中最具人性的,又是人文科學中最具科學性的。”席修明拍拍他面前的字典般厚厚的《劍橋醫學史》,望著窗外的大樹,輕聲說。
這個一直與ICU打交道的大夫說,應該走出技術萬能的魔咒,因為機器意志永遠無法取代人性的甘泉。他早想好,如果自己快死了,堅決不住ICU。事實上,這也是國外一些醫生的選擇。有些同道專門在脖子上掛著“不要搶救”的銅牌,來避免這樣的結局。甚至還有醫生把這句話文在了身上。
死亡在這些醫生眼裡,就是油盡燈滅,再自然不過。正如《阿甘正傳》中阿甘的媽媽對阿甘悄悄說的:“別害怕,死是我們注定要去做的一件事。”也如哲學家蒙田所言:“給別人讓出空間,正如別人讓給你一樣。”

經典案例

2003年,美國植物人特麗依靠餵食管,已經存活了13年。
關於要不要拔掉特麗的管子的爭論,幾乎震動了整個美國。
起初,當地法院批准了特麗的丈夫提出的申請,她的餵食管首次被拔去。僅僅兩天后,另一法院作出相反判決,餵食管再次插上。後來佛州最高法院判定,要求拔掉管子。可法案通過僅一小時後,州長立即命令給特麗重新插入餵食管。
整個美國為特麗心碎。無數人抗議示威,舉著標語牌:“給特麗食物”、“別讓特麗餓死”。甚至布希總統也介入“搶特麗”事件中來。
不過最後,醫生們按照法律的判決,鎮定地拔掉了特麗賴以維生的餵食管。警察甚至逮捕了不下50個想強行對特麗進行餵食的人。餵食管被拔掉13天后,2005年3月31日,特麗真的被“餓死”了。
這場關於生命倫理的爭議至今都被稱作經典案例。

俱樂部語錄

1、當生命無法挽回地走向盡頭,你會選擇“體面”地離開還是“插滿管子”地活下去?因為當醫生時看過太多經歷“臨終搶救”患者的痛苦,開國大將羅瑞卿的女兒羅點點建立了“不插管”俱樂部,鼓勵人們簽署“不過度醫療”生前預囑,倡導患者能夠“有尊嚴地死去”。
2、有人會說,生命是無法用金錢來衡量的,只要有一絲的機會,哪怕只有萬分之一的機會,患者自己都應該堅強面對,家屬也應當竭盡全力為其治療,等待奇蹟的發生。這是家屬對患者應該盡到的義務和責任,對兒女來說,也是孝道的具體體現。讓親人“臨終不插管”地死去,對很多人來說,還真不忍心而為。
3、“體面”地離開還是“插滿管子”地活下去?這是一個沒有正確答案的問題,一旦走到這一步,還真不能簡單地評判其是非。置身事外的旁觀者能夠輕鬆地從各自立場要求患者家屬應該那樣做或不應該那樣做,但這其中的艱辛與抉擇的艱難,恐怕只有當事人才能品味。
4、這絕不只是一根看起來僅有小拇指粗、一米長的管子。它在一個人生命的最後時刻,有與“老天”討價還價的能力。
5、哈姆雷特的老命題,“活著還是死去,這是一個問題”,如今卻成了全球性的新命題。

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