瑞恩·懷特

瑞恩·懷特

瑞恩·懷特出生於1971年,一出生他就患有血友病。1984年12月,Ryan White被診斷為患有AIDS。醫生告訴他:你還有六個月可以活。瑞恩·懷特遭到周圍人們的歧視和謾罵等。1990年4月8日,瑞恩·懷特離開了人世。在他短暫的一生中,他卻在自己的鬥爭之路上走出很遠,他曾說過:“我想讓AIDS成為一種疾病,而不是一個骯髒的字眼。“

基本介紹

  • 中文名:瑞安·韋恩·懷特
  • 外文名:Ryan Wayne White
  • 別名:瑞恩·懷特
  • 國籍:美國
  • 出生地美國印第安納州科科莫鎮
  • 出生日期:1971年12月6日
  • 逝世日期:1990年4月8日
  • 主要成就:瑞安·懷特健保法案
  •  生前摯友:麥可·傑克遜
點評,生平,

點評

故事突出的一點是告訴我們當年AIDS病人是如何受歧視,如何為爭取與其他人平等的權力而鬥爭,以及公眾和法律又是如何最終消除了歧視。沒有人願意感染上HIV,而當一個人因患AIDS,身心健康已經受到嚴重損害的情況下,歧視和被人遺棄,無疑起到雪上加霜的作用。
對於HIV感染者個體來說,也許不暴露的情況下不會遭遇歧視,但就整體來說,歧視存在,就意味著永遠存在被傷害的可能。我們不能躲在自己的蝸牛殼裡,等待歧視自己消失。那么怎樣和歧視做鬥爭?感染者的力量非常重要,Ryan就是一個很典型的例子。在我國,已經有相當多的感染者通過媒體來影響公眾,其中的大部分選擇對影像進行處理以避免完全曝光,也可以有很好的效果。
除了對公眾的曝光,還可以控制在特定的場合和對象的情況下,比如,只是在AIDS防治和關懷機構的場合,只是面對從事某種與AIDS防治和關懷緊密相關的行業人員的小範圍的、沒有影像媒體報導的場合;比如,在某個大學做一場演講,在醫生/記者/公務員/教師/警察等培訓班做一個發言等等。
但是,HIV感染者需要在做這樣決定之前,明確以下問題:你是否對來自周圍的人的排斥和歧視做好心理準備?你是否有勇氣和信心和社會的偏見做持久的鬥爭?曝光會不會對你的家人帶來影響?你的家人是否願意支持你這樣做?
沒有人會強迫你這么做,但是對抗歧視,就一定需要有人這么做。無論做什麼樣的選擇,都是你的權利。挑戰歧視,就一定會有所傷害,決定之前應該對可能的傷害儘可能地了解,或者諮詢相關的朋友。

生平

1971年12月6日,Ryan White生於美國印第安那州的Kokomo,在出生時即被診斷為血友病。他開始接受第8因子(Factor VIII)治療,否則,對他而言,一個小切口,甚至一處小擦傷都是致命的。而有報導稱,從70年代末期起,被HIV污染的血液就開始進入美國的血製品庫,一般來講,製備100人次所需的第8因子通常需要採集5000~20000人的血液。所以,血友病患者在使用血製品的過程中更有可能被病毒感染。
1984年12月,Ryan White被診斷為患有AIDS。醫生告訴他:你還有六個月可以活。而那時,人們對AIDS的了解還少之又少。此時距離1981年首例AIDS在美國洛杉磯被發現還似乎沒有多久,人類進入愛滋時代才剛剛3年。全世界第一次國際AIDS會議也是在第二年,即1985年的4月在美國亞特蘭大才舉行。人們對LAV和HTLV-Ⅲ是兩種不同的病毒還是同一種病毒都不清楚。到1985年5月,《Science》上才有一篇文章報告說這兩種病毒實際上是同一種病毒。
因此Ryan White開始受到什麼待遇就很容易想像了。1985年,他被就讀的公立學校禁止到校上課。他就此事提起訴訟,最終贏得了回學校讀書的權利。此案當時轟動全美。在這期間,他是通過電話來學習他第7年級的課程。但是,儘管他回到了學校,他仍然受到了學校其他學生的嘲笑。這些學生在他的更衣柜上寫下髒話,在他走過學校大廳的時候辱罵他。小商販打破了他家的窗戶,扎破他家的汽車的輪胎。當他的母親Jeanne White到零售店裡去買東西,收銀員為了避免碰到她的手,把找零扔到櫃檯上。
1987年,在Michael Jackson(麥可.傑克遜)的資助下,White一家搬到了Cicero(西塞羅),一個距Kokomo只有30公里的小鎮。這個小鎮接納了Ryan White,他受到了Hamilton Heights高中的歡迎,在這裡,他被認為是一個普通的學生。
“當他剛到這兒(參加高中舞會)的時候,許多人真的很害怕。但是,Ryan幫助我們所有人去了解他,還有這種疾病。他不想讓別人為他感到遺憾,他討厭那樣。他只想做一個普通的孩子。”
實際上,在剛到Cicero的時候,Ryan甚至懷疑過小鎮對她的歡迎。朋友們說,他在開始時不願和別人交往,但最後,他終於明白了人們希望和他在一起。他說:“這裡的人們好像都在想:‘如果我是那個孩子會怎么樣?’”
當年,16歲的他在美國國家教育中心面向一萬多名教師宣講關於AIDS的常識。此後,懷特還不斷參加各種義演以及電視節目,在多種場合宣傳AIDS。Ryan為自己和AIDS患者權益和形象的鬥爭,贏得了人們的尊重,並成為了許多名人的朋友。1988年,Ryan參觀了歌星Michael Jackson的農場,在那裡,Jackson送給Ryan他夢想已久的禮物,一輛紅色福特野馬(Mustang)跑車。同樣在1988年,Linda Otto和Landburg公司開始拍攝影片《Ryan White的故事》。
1990年年初,Ryan訪問了美國前總統里根,3月他到洛杉磯參加了奧斯卡頒獎典禮。但是,他的病情開始惡化。
1990年4月8日,是Ryan White生命中最後的一天。他躺在美國Riley兒童醫院的病床上。陪在他身邊的有他的母親,他的祖父母,他所喜愛的歌手,Elton John,還有,Cicero小鎮上人們關切的心情。Jeff Null,一位28歲的磚瓦工說:“每個人都在為他祈禱,我們都希望他能夠好起來,回到家鄉。”
4月9日,美國時任總統布希(老)發表聲明,他說:“Ryan的死使我們堅信,我們全體人民應作為一個整體,堅定地繼續這場鬥爭,對這種頑固疾病的鬥爭。”
在實驗室,在醫院,在全社會,對於AIDS的鬥爭仍在繼續,但是,在Ryan White短暫的一生中,他卻在自己的鬥爭之路上走出很遠,他曾說過:“我想讓AIDS成為一種疾病,而不是一個骯髒的字眼。”
在4個月後,美國國會通過了Ryan White全面愛滋病資源緊急援助法案(Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency,簡稱Ryan White CARE),為AIDS患者提供其自身無法獲得的治療AIDS的醫療資源。1996年和2000年,美國國會又對該法案做出了修正和重新授權。每年,又超過50萬的AIDS患者從這項法案獲益。Ryan White CARE已經成為為AIDS患者服務的最大的政府項目。
如今,用Google搜尋有關Ryan White的網頁可以多達數千萬,圖片就有10000張以上,以Ryan White 為名的網站使得他鮮活地存在到現在乃至永遠。

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