王甲(“漸凍症”患者、設計師)

王甲(“漸凍症”患者、設計師)

風華正茂的平面設計師王甲以十萬分之四的罕有機率被確診為肌肉萎縮側索硬化症,英文簡稱ALS,俗稱“漸凍症”這是與愛滋病、癌症並稱的絕症。但這個年僅27歲的大男孩兒憑著一根力量尚存的手指,堅守著摯愛的設計創作。值得佩服!

基本介紹

  • 中文名:王甲
  • 國籍:中國
  • 職業:平面設計
  • 畢業院校:東北師範大學
簡介,詳情,代表作,“北漂”生涯,精神富翁,網友捐款,

簡介

一種被稱為“漸凍人症”的疾病已奪走王甲這位27歲的青年健碩的體魄、說話的能力與站立的力量,留給他的,僅是一根多少使得上力氣的手指,而他就是用這根手指,努力實現著自己的夢想,設計了一幅幅作品,也正是這根手指,在《我們有一套》的現場,通過電腦告訴我們這個世界有一種愛,沒有邊界。
王甲

詳情

大學時代的王甲留著運動男孩里罕見的長髮,卻有著人們印象中的藝術青年少有的健朗。那時候,很多女孩都喜歡私下裡談論他,說他帥氣或者酷,陽光卻像劉燁——有雙憂鬱的眼睛。得知他生病的訊息,一位學妹在他的部落格里留言:“學長,請你,請你一定堅持住。我永遠記得,我進入大學時,你在軍訓時唱的那首歌,太陽下的你讓我睜不開眼睛。為了你,我進了學生會,加入了記者站。現在我畢業了,長大了,卻依然無法忘記你的光芒。所以,請你堅持住,一直一直做我的偶像。”
屋子裡空氣有些悶,漆著黃漆的小飯桌上擱著把剪刀,王甲的母親邊說著話邊用它把蔬菜和肉剪碎,和在麵條里,用勺子壓,攪拌,一勺勺餵給兒子。CCTV5正播著籃球比賽,王甲注視著電視,聽母親聊他的過去。偶爾低頭看自己的手,試著活動一根根蜷曲的手指,很用力,整個手掌都在顫抖。

代表作

《人生沒有假如:一個漸凍人的悟與行》
王甲代表作封面王甲代表作封面
今天,我們認識王甲,只能通過他的書了,“人生沒有假如”無疑是王甲在書中的心聲。面對苦難,人們首先要承認苦難的現實,然後才能去征服苦難。王甲經過了極其痛苦的思索後,坦然接受了從此和常人不同的命運,接受死亡隨時會到來的事實,他的這種態度是勇敢和智慧的。
正如王甲在書中所表達的,人生沒有假如,面對已發生的厄運,只有接受它,才能在命運的新規則下闖出一條新路來。
厄運好像是上天給王甲出的一道測試題,試圖測出王甲的靈魂和品質,王甲的這本書就是一份優秀的答卷。王甲在書中寫道:“身體有恙並不可怕,可怕的是我們放棄了生活,放棄了再一次站起來的決心。做一個勇敢的人,用自己的生命的力量去化解命運的遺憾。”有人問王甲:“你不會抱怨生活嗎?”王甲回答:“我不會,因為這就是我的生活方式。”
同如今很多一遇困難就想放棄自己的生命的年輕人不同,王甲選擇了頑強地活著!有時,選擇頑強地活著,比選擇放棄生命更偉大和高尚,也更艱難。因為,他未來要面對無數困難和曲折。生活的路本來就是不平坦的,而一個重度殘疾人的生活之路簡直就是在崎嶇異常的山路上跋涉,需要攀登跋涉者極大的毅力和極強的生活勇氣!
看著書中王甲健康時滿身肌肉的照片,再對照眼前一動不動地坐在輪椅上的、只能靠眼神交流的佝僂著身軀的王甲,僅僅用震撼是無法表達我此刻的心情。在我眼裡,這個佝僂著身軀的王甲比那個滿身肌肉的王甲更高大、更魁偉。因為,在這個佝僂著的身軀中,有一個無比頑強和無比強大的精神!中國人的精神!
“大甲跟父母的交流不很順利,他有些心裡話會對我說,但我要替他保密。”安頓王甲午睡後,虹媽媽說。
她原名許虹,曾是王甲的網友,網名“靜虹思虹”,是一個虔誠的基督徒。她有自己的家庭,先生是商人,兒子大學畢業,自己開過一家科技公司。
2009年3月,她走進王甲搬到西三旗的家,“和大甲一天天接觸中,我感到誰離了我都可以。唯有大甲,他需要我。”
最初照顧王甲時,虹媽媽以為他困在輪椅上,會希冀每天有不同的人拜訪,汲取新鮮養分。直到有一天,王甲對她輕輕地搖了搖頭。
她父親過世時,她曾想瞞住王甲。兩天過後,她再去看他,他緩緩在電腦上打出:我希望能在你最悲傷時陪著你。
我最近不是很好。我沒有退縮的意思。在疾病面前,我不得不承認自己是渺小的。我每天都在勇敢地堅持,如果真的倒下了,你們別責怪我。
2008年12月底,王甲在網友小憶的QQ上留言。那時,他已坐上輪椅。
王甲(“漸凍症”患者、設計師)
雖然每天都被疾病折磨著,打字也很費力,但他仍然堅持著。今天好多博友給他發簡訊或留言:因為是09年9月9日9時,祝福他堅持就是勝利,幸福久、久、久……
媽媽在當天的日記里無限感激。
大夢醒來,已是下午。王甲的眉峰上挑,眼珠轉動。虹媽媽心領神會,把他推到電腦旁。他的右手放在滑鼠上,食指踽踽而行——
……我從來沒有自卑放棄,失去尊嚴。在面對世上一切苦難的時候,我選擇一笑而過,並深埋心中消融。可以說,我忍受了太多痛苦,語言無法形容。……我不作一個懦夫,我試著與別人交流,哪怕你不懂沒關係,我有智慧,還有炙熱的眼神,你有一天會明白……
王甲(“漸凍症”患者、設計師)
《不可阻擋:用眼睛書寫生命》
王甲、李進著,北京大學出版社2015年4月出版。

“北漂”生涯

2005年,一張站票,10多個小時的顛簸後,東北師範大學平面設計專業大三學生王甲來到首都,尋覓實習和工作的機會。  2006年6月,王甲在兩千人的面試中脫穎而出,進入中國印刷總公司的設計部工作。“他精力充沛,又追求完美,為了一個滿意的設計常常一宿沒睡,早上用冷水洗把臉就又開始工作。”同事肖晉興回憶。  2007年,王甲因工作成績突出,晉升為設計部的負責人。

精神富翁

發病前一個月,健壯如牛的王甲還在單位運動會上以100米12秒37的成績贏得冠軍。但從2007年9月開始,他感覺嗓子發堵,說話有些吃力,早上刷牙時牙刷都直接從左手脫落。
12月23日,王甲的病情確診,肌肉萎縮側索硬化症。這種病頭腦始終清醒,卻要眼睜睜地看著身體的全部機能隨肌肉萎縮逐漸喪失,直至呼吸衰竭,多數病人在2到5年內去世。在短暫的崩潰後,王甲選擇堅強面對。工作中踉蹌的步伐和夾雜手勢的模糊話語常惹來詫異的目光,他總是淡淡一笑而過。
王甲為青海玉樹地震設計的作品王甲為青海玉樹地震設計的作品
如今,全身癱瘓的他只剩下右手食指力量尚存。從前,頭腦中那些精妙的圖像、細膩的色彩,還有語言都難以精確傳達的種種意蘊,幾分鐘就能在電腦前輕鬆設計好,眼下卻猶如一個個懸崖高聳,只能靠眼神一點點示意滑鼠移動到合適的位置,眨眼為“是”,不動則是“否”。
就這樣在與病魔頑強鬥爭中,王甲完成各類設計作品近百件。為北京奧運會設計的《中國的榮耀》,為5·12地震設計的公益海報《淚》和《中國的脊樑》,被一家雜誌選用。儘管生病後本不富裕的家庭經濟更加窘迫,但王甲還是選擇將3000元稿酬全部捐給了災區。
他這樣寫下:“我知道我是個病著的窮人,我試著讓靈魂更加豐富,做個精神富翁”。

網友捐款

“一切的苦難都會過去,勝利終會向你招手,一個男人在充滿挑戰的人生路上,百折不撓,這樣的意志超越了胸前的勳章,在它面前所有的榮譽都顯得那么蒼白。我是個勇士,即使手中的戰矛已殘。依然選擇這片貧瘠的土地,戰鬥下去,像斯巴達勇士一樣,衝破死的囹圄,站在生命之巔。男人要做大海,包容一切。對待疾苦要舉重若輕,我被大愛包圍,我雖病痛纏身,但誰又能體會到這種幸福呢。我銘記,滴水之恩當湧泉相報。”王甲部落格中的《像男人一樣戰鬥下去》是讓每個博友最為感動的。 王甲和家人都不會忘記一個人,這個人是王甲的博友,也是王甲筆下和心中的另外一個母親,王甲稱她為“虹媽”。虹媽家在北京,自己有家科技公司。虹媽和王甲也是通過部落格結識。“他的遭遇、品質影響了我。”虹媽說,在部落格上認識王甲後,她被王甲身上閃光的東西感動了。 2008年的一天,虹媽得知王甲在北京看病的訊息後,開車來到王甲的暫住處,從那以後,他們成為了最好的朋友、親人。王甲的母親告訴記者,虹媽每天都會來看望王甲,每天最少也要呆上4個小時。虹媽給王甲餵飯、照顧他去廁所,比她這個親生母親還細心。 王甲也對虹媽感情非常深厚,虹媽給了他戰鬥下去的勇氣,“是愛讓我們走到一起,從陌路變成家人,手挽手,走出風雨,看見彩虹。我愛你,那些曾經擁抱著我的人。” 越來越多的博友通過部落格認識了王甲,很多人在他的部落格留言,鼓勵他積極治療。王甲說,是博友的關心讓他有了活下去的勇氣和信心。王甲的母親說,前段時間,王甲的病情加重,吃飯都無法咀嚼,很多博友得知後,紛紛來探望,還有博友們駕車拉著他去看病。王甲母親的日記本上記滿了每一個“愛心兒子”的探訪經過。據了解,博友先後為王甲捐款6萬元
王甲為“國際漸凍人日”設計的作品王甲為“國際漸凍人日”設計的作品

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