2014年12月18日，聯合國大會通過決議（A/RES/69/197)，宣布自2015年始，將6月13日定為國際白化病宣傳日。邀請所有會員國、聯合國系統各組織及其他國際組織和區域組織以及包括非政府組織和個人在內的民間社會以適當方式紀念國際白化病宣傳日。
基本介紹
- 中文名：國際白化病宣傳日
- 節日時間：6月13日
- 流行地區：全球
- 節日起源：機構設定
- 設立機構：聯合國大會
- 設定時間：2014年12月18日
設立原因,白化病,
設立原因
全世界的白化病患者目前遭受著多種形式的歧視。無論是在社會上還是醫療上，人們對白化病仍存在較深誤解。白化病患者的外表往往成為受迷信影響的錯誤信念和傳說的攻擊目標，這使得他們被社會排斥，處於邊緣化位置，遭遇多種形式的侮辱和歧視。
聯合國人權理事會於2013年通過決議（A/HRC/RES/23/13)，呼籲消除針對白化病患者的攻擊和歧視。一些民間社會組織號召將白化病患者視作一個有特別需要的特殊群體，給予他們特別關注。2015年3月26日，安理會回響這一號召，設立白化病人權利獨立專家。
白化病
白化病是皮膚、毛髮、眼睛等不形成黑色素的一種異常現象。是一種皮膚及其附屬物色素缺乏的遺傳病。可分全身性白化病和局部性白化病兩種，以前者最為常見。患者皮膚呈白色，毛髮銀白或淡黃色；虹膜呈淡紅色或淡灰色，半透明，瞳孔淡紅，視網膜無色素、羞光，眼球震顫，視力下降；病人對陽光很敏感，日曬後，皮膚可增厚並發生鱗狀上皮癌。白化病的發病是由於黑色素代謝障礙所致。下常人體內的黑色素由黑色素細胞合成，黑色素細胞內有黑素小體，它含有酪氨酸酶，這種酶能將酪氨酸轉變成黑色素。白化病患者體內黑色素細胞數目正常，細胞內也有黑素小體，但由於控制酪氨酸酶的基因發生突變，不能合成酪氨酸酶，於是黑素小體中酪氨酸酶缺乏，不能使酪氨酸轉變成黑色素，從而導致皮膚、黏膜、毛髮、眼等白化。白化病有多種遺傳方式。全身性白化病屬常染色體隱性遺傳方式。局部白化病為常染色體顯性遺傳，眼白化病（皮膚、毛髮均正常）可為X伴性隱性或常染色體隱性遺傳。白化病遍及全世界，總發病率為1/10000～1/20000。對白化病目前尚無有效的治療方法，因此應以預防為主。禁止近親結婚是重要的預防措施之一。對此病也可作產前診斷。在妊娠4～5個月時，通過胎兒鏡取胎兒一小塊皮膚，在電子顯微境下檢查胎兒是否為白化病，以避免患兒的出生，達到優生的目的。
